孩子重病的133天……


导读

在和杨一爸爸的采访中,我两次有意无意地问:“杨一爸爸,那么难那么苦,您有没有哭过啊?”他两次都绕开了话题。


来源:医脉通    作者:东莞东华医院  戴良红




编者按:不得不说,有时候,即使是跌宕起伏的小说,也远逊于这绝境逢生的生活。我采访的就是这样一个故事。

 

“丽华护士长已和我沟通过你要写一篇报道,你尽管问,我会尽我所能回答,因为她们是我全家的恩人。”杨一爸爸电话里这样对我说。

 

(以下是杨一爸爸的部分回忆素材)



 


重病突如其来

 

2017年11月18日,一个看似平常的日子,孩子高一的班主任打电话说杨一发烧一整天了。


发烧是每个孩子必经的普通得不能再普通的事,没有拖延,我驱车去了孩子的学校,毫无防备地踏上了一条与病魔殊死搏斗的征程。

 

最初在镇区、市区治疗的一周里,孩子反复高烧到40度,奇怪的是各项血检、脑CT、肺CT等又正常。渐渐地,孩子的精神状况开始变差,医生认为要进一步检查排除颅内感染。

 

脑部的问题可是大问题,等不及进一步检查,11月25日,我们就转入了中山大学附属第一医院急诊病区。


27日上午,孩子突然意识不清、呼吸急促,血氧饱和突然掉到危险值。当即,医生告知我要马上抢救,并且必须用呼吸机。

 

对一个医学的门外汉而言,我一直以为呼吸机就是一个带氧气的面罩。所以医生在里面抢救,我拿着医生的处方一路小跑去购药,当我再跑回病房时,那一幕瞬间把我吓呆了:孩子被各种管子包围在床上,床边有个大机器呼呼地鼓吹,我才知道那就是呼吸机。


早上只吃了些水果的孩子已昏迷过去,嘴里插着大大的呼吸机管,面容陌生又触目惊心。这简直是当头一棒,把我打得呆若木鸡,像电视剧一样把我定格在那一刻。


11月28日,孩子转入呼吸重症监护室(简称MICU)。

 

如果说孩子的病情突变让我始料未及,那MICU的第一次大抢救,完全把我打趴下了。


那天我在出租房做饭,医生打电话叫我赶紧回医院。监护室外,医生拿着iPad和我细说孩子的病情,各种我听不懂的危险指标让我大脑一片空白。我唯一清楚记得的是医生说死亡率达到98%,抢救成功的希望只有2%,并让我做好最坏的打算和安排。

 

这位年轻医生显然没有掌握到危急情况下的谈话技巧,老实说,有一刹那我真想推他一把,让他快去帮忙抢救我的孩子。然而理智告诉我,不能。我颤抖着签下了病危通知书,冷静片刻,佯装轻松地打电话告知老婆慢慢赶来广州不要急。接着,又打电话叫朋友赶过来,打完电话我已毫无力气……


好在事情没有按照那个98%走,我和孩子是多么的幸运。


                




那些扎心的往事

 

由于MICU的特殊性,不能进去探望。每天下午4:30到5:30是探视时间,在一个不足十平米的小房间里,墙上挂着一个显示屏,每个床的家属轮流通过屏幕看望自己的亲人,如此分摊下来,每个家庭只有10分钟。

 

那时,每天游魂一样晃荡的我,唯一的盼望就是这10分钟。那个二十来英寸的小小屏幕上有我的孩子,他嘴里插着呼吸机管道,脸显得浮肿。“杨一啊,快点醒来,快点好起来,爸爸带你回家。”我常常在电话里这样说。他昏迷着,对我说的话毫无反应。我总目不转睛地盯着那张脸,仔细捕捉任何的变化,可是,什么都没有。一贯严父自居的我,此刻在重病的孩子面前显得无能为力。高科技的探视把我的万千期盼缩成了一段普通的声波,在我的内心又压抑出了一个无边的黑洞。

 

好在15天后,12月12日,孩子转到了神经ICU,每天有半个小时的床边探视。当我再一次见到我的孩子,他尽管依旧昏迷,却如真实的珍宝一样又重新回到了我的身旁,我握着孩子的手,触摸着孩子有温度的身体,刹那间的喜悦盖过了所有的恐惧和无助。

 

孩子在,我就可以战胜一切。

 

在ICU住院期间,孩子的病情一直不能明确,脑内不知道是被什么感染,是细菌、病毒、结核还是其他,一直没有定论,所以要反复把孩子的脑脊液送去其他医院检查或复查。

 

记得第一次送检是一个下午的三点,医生交代我把孩子的3份脑脊液标本在6点以前分别送到3个不同的医院。小小的送检塑料袋,在我眼里,那就是孩子的确诊救命的希望。我毫不犹豫接下任务。但,一个人,要在人生地不熟的偌大的广州城,用3个小时跑3家从未去过的医院。送检这件小事,难倒了我七尺男儿。

 

那天下午我紧张地重复相同的步骤:找医院具体位置,每到一家医院询问送检流程,找地方挂号,找地方开单,找地方交费,找地方送检,然后迅速赶往下一家。看似寻常的步骤背后都是秒逝的时间,担心标本送不到的焦虑时时催逼着我,那天,地铁变得缓慢,红绿灯也显得冰冷,当跑完最后一个医院,我瘫坐在医院的长凳上,很久……

 

你问为什么只有我一个人在?家里没人啊,父母年事已高在老家,爱人独自带着一个一岁多的女儿在家。说到我的爱人,她是一个非常了不起的母亲,24小时连轴带着小女儿,还因为挂念大儿子而常常无法入睡。隔三差五,她一路背着、抱着小女儿转公交、转高铁、转地铁到广州,只是为了看看重病的大儿子。为了避免小女儿感染医院的病菌(我们夫妻俩已是惊弓之鸟),医院附近的公园就是我们每次交接孩子的地方。

 

......

 

好在这些都已成为往事。





治疗中的柳暗花明

 

孩子在MICU和神经ICU共待了36天,总是反复高热,经历了消化道出血、肝衰竭、肾衰竭、休克各种鬼门关,3次接到病危通知书。12月24日,孩子终于有了醒转的迹象,29日撤离呼吸机,2018年1月2日孩子带着气管套管转出了ICU,住进了神经科的重症病房。


我们刚攻下了一个高地,又卷入了一场拉锯战。

 

孩子在神经科又住了长长的两个多月。慢慢地手能移动了,能听懂我们的话了,一切都在渐渐好转,只是这个过程长得令人压抑。经过疾病和各种治疗的打击,孩子就像一盏微弱的灯,一点风吹草动都像疾风劲浪。气管套管放大了肺与外界的沟通,也带来了两种广泛耐药的细菌。脑部的情况渐渐稳定后,肺的感染又变得十分棘手,间歇的肺灌洗和尝试各种用药,效果都有限。痰多又无力咳出来,孩子依靠气管套管吸痰和吸氧;没有力气吞咽,靠胃管进食;不能排尿,依靠尿管。反反复复地发烧,始终像个恶梦一样不能摆脱,孩子的肢体康复也因为病情的反复而进展缓慢。

 

离出院似乎很遥远,我已经做好了打持久战的准备。但大医院的医疗资源极为有限,更多需要治病救命的病人在排队等候床位。因此,医生建议我们转入当地医院继续治疗。

 

孩子的病情反复令人忧心,转回当地能行吗?还来不及消除疑虑,很快我被更现实的问题打败。孩子治疗前景不明,加上正值三月流感的高峰,每个医院都爆满,科室多一个重病人无疑又多十分的担子,因此在一个星期里,我辗转联系了三家医院都没有结果,求医路上再一次陷入了困顿。最后我电话联系了曾就诊的东莞东华医院呼吸科,护士长仔细了解病情后表示要请示主任,没想到第二天张主任就打来电话和医生沟通病情,并和我细细交代转院和后续治病可能出现的种种。

 

能收治我的孩子,我已感激不尽,只是想不到我们素昧平生,她们却倾力相助。从确定转院起,她们就着手从加床的病房里调出一张靠护士站的床(便于观察和抢救);3月12日,护士长一路和我们电话联系直至平安到达医院。当他们看到历经磨难的孩子依然笑容满面,都特别想帮他,并商量着治疗目标:尽早退烧,想办法拔掉所有管道。

 

当然计划归计划,谁都没有足够把握。她们再次更换了清洗麻烦却利于观察、便于治疗的金属气管套管,加大肺灌洗的频次,每隔一天张主任就亲自上阵,没多久,痰越来越少,近4个月的反复发烧居然控制住了。

 

逐步退烧的同时,其他方面的进步也超出了所有人的预想,快得令我不敢相信:3月17日,撤除了110天里像重病标识一样的心电监护仪;3月21日拔除气管套管,时隔114天,孩子奇迹般地说出了第一句话:“阿姨”。这给了他无比的信心,2天后,试拔过很多次均告失败的尿管居然拔除了;3月24日拔除胃管,在呼吸科护士和神经专科护士的轮番评估和指导下,孩子能顺利吃东西了。整整4个月啊,杨一终于会吃喝拉撒了。

 

133天,我们终于出院了。

 

3月31日那天,是孩子的重生,也是我们家庭的重生。





那些感动我的过往

 

由于孩子的户口因升学刚转到东莞,当时没来得及办理社保,就在这个没有社保的空档,孩子病了,所以全部是自费。重病的花费超出普通人的想象。有时候一个检查4000多,一天的美平(一种抗生素)近2000元。还记得入ICU之前,医生找我谈话,其中郑重说明的一项就是费用,他说ICU每天花费大约1-2万,并且上不封顶。毫不夸张地说,“上不封顶”就像耳边炸雷一般,脑袋嗡嗡直响。

 

ICU一待就是36天,光账面上的花费就达30多万,还不包括另购的药品、各种外送检查费等,前前后后的治疗费用粗粗一算达60多万。最初,战友们和孩子学校问我要不要捐款,我都婉言谢绝了。但很快,多年来俭省下的钱迅速被掏空,渐渐又债台高筑,我的自尊和担当在钱的逼迫下节节败退,在战友的全权策划和帮助下发起了轻松筹,筹到了7万多元的救命钱。

 

许多的感动和金钱息息相关,看似最物质却也最纯粹。

 

记得有一次我打车去外院送检,的士司机知道我的遭遇后,怎么也不肯收那50元的士费,一时间我难过而又感激。在中山大学附属第一医院神经科住院的时候,有一回,主治医师吴教授在和我谈完病情之后硬塞给我一个红包,我当然不能要。拒绝以后,吴教授又授意让管床医师说服我再次发起轻松筹,他通过轻松筹捐给我2000元,他们的同事又给我筹了一万多元,都是真金白银啊!救命医生又送给你救命的钱,一辈子也还不起!还有方护士长知道我们经济困难,提早撤掉心电监护,连班倒的护士们无疑又增加了工作量和风险......

 

当然,令我感动的,还有无法一一细数的医护人员的救治和照护。

 

正是所有人的帮助,杨一奇迹般地挺过来了。我亲眼目睹了孩子的整个重生历程:第一次睁眼、第一次左手抬起、第一次拔掉呼吸机、第一次说话、第一次吃东西、第一次踏上回东莞的车以及再一次回到阔别已久的家等,太多太多的第一次让我激动不已。

 

回忆过往,感觉人生就像一趟旅行,时间总带着你在不同的命运里穿梭。

 

记得有一次给送检脑脊液,我在地铁里碰到一群中学生,他们很有礼貌、稚气尚在、青春飞扬,那一刻我真的无法挪开自己的视线,我紧紧握着盛着孩子脑脊液的试管,羡慕他们直到眼眶湿润。

 

记得我们离开广州踏上回东莞救护车的那一天,蓝天白云,3月的春风吹过孩子的面颊,久违的阳光撒在他身上,他很开心,我强烈地感觉到一种久违的生命力仿佛回到了他的身上。

 

更记得3月31日出院那天,医护人员都向我祝贺,集体送我们离院,那时候的感激、激动、开心和幸福满溢我的每一个毛孔。

 

......

 

命运的列车还要将我送向何方,我不得而知。一切终究会成为记忆,而我会尽量记住美好,抹去悲伤。





后记:

 

杨一的康复路还很长,由于视神经的损害,视力只能看到晃动的手,他的双腿暂时无法抬起来,甚至不能翻身,依靠着轮椅和杨一爸爸照顾。每天下午带杨一到附近医院康复是常规项目,以上的采访内容都是这个时间段获得的。

 

杨一爸爸的微信名叫“超人”,医护人员对我说他们一家都是“超人”,无论是杨一爸爸、妈妈还是杨一,你想象不到经历苦难的他们总是笑容满面。一名护士和我说:“杨一爸爸时刻在儿子左右,从来没睡过一个囫囵觉,半夜也会经常帮杨一拍背和按摩。有一次我做完护理随口问,"杨一,你爱不爱爸爸啊?",我无心的一句话戳中杨一,他的眼泪哗哗地止不住。要知道他最爱笑,最坚强,做那么难受的肺灌洗从来没哭过......”

 

在和杨一爸爸的采访中,我两次有意无意地问:“杨一爸爸,那么难那么苦,您有没有哭过啊?”他两次都绕开了话题。

 

我在想,那些绝望和困苦,曾经,也逆流成河吧......

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